Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que marca la dignidad y el valor que aportan al mundo las personas con esta condición.
Impulsada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) la conmemoración pretende ser una llamada a promover acciones que garanticen los derechos.
Debido a que la alteración que poseen las personas con síndrome de down, triplica el cromosoma número 21,la ONU decidió que la fecha sea el 21/3.
El propósito es recordar “la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.
Según la ONU, «la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos».
Lamentablemente, en algunos países como Reino Unido, si se detecta o se sospecha durante el embarazo que el feto tiene síndrome de Down es razón suficiente para que la madre aborte, ya que está dentro del supuesto considerado como “malformación fetal”.
Según un estudio publicado en 2020 por Europeal Journal of Human Genetics se indica que entre 2011 y 2015, el número de el número de bebés con síndrome de Down que nacieron en Europa se redujo a la mitad.
La ONU indicó que en 2020, el mundo tuvo que adaptarse a “una forma distinta de relacionarnos los unos con los otros” y si bien esto “supuso un gran desafío […] fue una oportunidad también para encontrar nuevas formas de conectarse”.
En 2021, la ONU alentó a «mejorar las conexiones para asegurar que todas las personas con síndrome de Down puedan conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás”.
Este año, se busca que la fecha sea «una oportunidad única para que la comunidad global de síndrome de Down comparta ideas, experiencias y conocimientos; se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar” sus derechos; y logre que su mensaje “llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo”, señaló.
En 2021, con ocasión de esta fecha, el Papa Francisco recordó que todo niño «es un don que cambia la historia de una familia», y «que necesita ser acogido, amado y cuidado ¡siempre!».
Este síndrome fue descubierto por el investigador John Langdon Down en el año 1866, aunque no supo las causas que lo provocaban.
En 1958 el investigador Jérôme Lejeune descubrió que se trataba de una alteración cromosómica: la trisomía del par cromosómico 21, y publicó su descubrimiento en la revista Nature en 1959. La principal consecuencia del Síndrome de Down es la discapacidad cognitiva, aunque se ha demostrado que con una estimulación temprana ésta puede reducirse de manera significativa.
Lejeune estuvo nominado para el Premio Nobel, pero su candidatura no salió adelante por su postura a favor de la vida y en contra del aborto de los niños con esta alteración genética. Este científico francés fue nombrado por el Papa Juan Pablo II miembro de la Pontificia Academia para la Vida del Vaticano.
Jérôme Lejeune nació el 13 de junio de 1926 en Francia y falleció en 1994. Tras su descubrimiento, sufrió una gran decepción al darse cuenta que los gobiernos utilizaban la detección del Síndrome de Down para abortar a estos niños, y no para contribuir en el tratamiento de esta discapacidad.
Por ello, dedicó su vida a defender a estos niños y se opuso a la ley de aborto en Francia, pese a que esto le costó el rechazo de parte de la comunidad científica y dejó de recibir donaciones para su investigación.
Actualmente, se encuentra en proceso de beatificación. El 21 de enero de 2021, el Papa Francisco autorizó la promulgación del Decreto de la Congregación para las Causas de los Santos que reconoce sus virtudes heroicas, paso previo para su reconocimiento como Beato.
La Fundación Jérôme Lejeune se dedica a la investigación, la formación, la atención y la sensibilización ante el síndrome de Down. En 2019, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la fundación publicó un video en el que recuerda que “un diagnóstico no puede ser una sentencia de muerte”.
Aciprensa
