Morir a la espera de un riñón: el limbo de los niños venezolanos que necesitan un trasplante

Jeannys escuchó que Winder había entrado en paro. Estaban en la misma sala, ambos con las complicaciones que tienen los niños que sobreviven gracias a —y a pesar de— la hemodiálisis; el corazón a mil, lleno de líquido y sangrante. El 19 de junio Jeannys festejó sus nueve años hospitalizada. Los riñones que había cuidado por cinco años como enferma renal finalmente colapsaron, sin lograr a tiempo un trasplante, anunciando una nueva vida conectada a una de las máquinas del servicio de nefrología del Hospital de Niños J. M. de los Ríos, en Caracas, el único para pacientes pediátricos en Venezuela. “Ella escuchó cuando los doctores dijeron que Winder (Rangel, de 11 años) había entrado en paro y se le aceleró el corazón y le empezó a costar respirar. Eran amigos, él siempre le echaba broma con que ella era su novia”, cuenta su madre, Gineth Gil, desde su casa en un barrio Petare. En la habitación de su hija hay una colección de peluches, el globo de los nueve años todavía inflado y la cama vacía.

Jeannys murió el 11 de agosto, un día después que Winder. La de ella es la décimo segunda muerte de un niño de este hospital a la espera de trasplante de riñón este 2021 que todavía no termina. Después de ella fallecieron dos más entre agosto y septiembre. Ver morir recurrentemente a sus compañeros de diálisis es uno de los golpes más duros para los niños y adolescentes con enfermedad renal crónica en Venezuela. Y las madres viven un duelo colectivo. Cuando hablan de sus hijos vivos repiten de memoria los nombres y fechas de las muertes de todos los compañeros de diálisis que han fallecido el último año.

Esa semana, Jeannys y 12 niños más que se someten a diálisis en el hospital no solo habían vivido el duelo de Winder. El 3 de agosto se fue —dormida— Niurka Camacho después de siete años en diálisis, a pocos días de sus 15 años, que celebró con un vestido de princesa azul y tras denunciar la crisis que viven los pacientes renales en Venezuela en una audiencia virtual ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). “He visto a muchos compañeros fallecer en la espera de un trasplante. Es difícil para mí porque yo no quiero que me pase lo mismo y por eso pido que reactiven los trasplantes. Que por favor se haga algo, quiero una mejor calidad de vida”, dijo la adolescente el pasado 30 de junio.

Niurka hablaba desde una computadora en las oficinas de Prepara Familia, una ONG que ha batallado durante más de una década por el derecho a la salud de los pacientes del Hospital José Manuel de los Ríos, sometidos a los rigores de sus enfermedades y víctimas de un sistema de salud precario. En esa lucha ha logrado medidas cautelares de la CIDH para los niños del hospital que el Gobierno venezolano ignora. “Hemos visto varias veces cómo los niños del hospital se nos mueren como palomitas”, dice Katherine Martínez, presidenta de la organización. “El Estado ha incumplido su deber de garantizar el derecho a la salud y la vida. Hay demasiadas vulneraciones. Por eso estamos luchando porque se reactiven los trasplantes en condiciones seguras y se indemnice a las familias”.

Jugar a la esperanza

Entre 2000 y 2014 se realizaron 4.170 trasplantes a partir de donantes fallecidos en Venezuela, de los cuales 2.257 fueron trasplantes renales. Durante ese tiempo, la Organización Nacional del Trasplante de Venezuela (ONTV), una fundación privada, impulsó el sistema de gestión de órganos y tejidos en centros hospitalarios en el país. Pero en 2014, el Ministerio de Salud tomó el control de este programa a través de una fundación estatal y asumió las atribuciones que tenía la ONTV. El balance fue trágico. Desde entonces solo realizaron 130 trasplantes renales con este tipo de donantes y el 1 de junio de 2017, la nueva Fundavene paralizó totalmente todos los trasplantes por el desabastecimiento de inmunosupresores, necesarios para evitar el rechazo a los órganos, y por la crisis hospitalaria, que cuatro años después ha empeorado por la falta de insumos y el éxodo de personal calificado, ante las bajas que ha dejado la intensa migración de venezolanos que huyen de la pobreza.

Hace cuatro años, las listas de espera se transformaron en un limbo. En ese lapso, 63 niños que esperaban un trasplante en el J.M. de los Ríos han fallecido y la ONTV calcula que al menos 960 personas esperan ser trasplantadas, de ellas 150 son niños y adolescentes. También hay niños con cáncer en espera para un trasplante de médula ósea. Según Prepara Familia, 25 dependen de ellos en el hospital de niños, de los cuales 15 lo necesitan con urgencia. Este procedimiento, en caso de tener un donante de médula compatible o autólogo (que se extrae del propio paciente), solo se hace en un centro privado en Venezuela, un costo inalcanzable para la mayor parte de las familias de un país con más del 90% de la población en pobreza. Solo un hospital público en la región central de Venezuela lo realizaba, pero desde 2013 no lo efectúa ninguno, según un informe de la ONG presentado a principios de mes.

Un convenio entre una fundación de la petrolera PDVSA y hospitales italianos y españoles permitió entre 2007 y 2016 el traslado de pacientes venezolanos para recibir el trasplante de médula en Europa. Con la caída de la producción petrolera y de los ingresos, el programa se detuvo, dejando una deuda de más de 11 millones de euros. El Gobierno atribuye la suspensión a las sanciones internacionales y a la toma de activos de la petrolera en el extranjero por parte del presidente de la Asamblea Nacional, Juan Guaidó, pero las familias aseguran que en 2015 comenzó el declive del programa.

En 2017, Judith Bront tuvo que enterrar a su único hijo, Samuel, de 12 años. Paciente renal desde que nació, no sobrevivió a un brote infeccioso producto de la contaminación de los equipos de la unidad de hemodiálisis del hospital de niños, que también mató a otros. Ahora, la madre es activista en Prepara Familia. “De los que se hacían diálisis con Samuel, hoy solo quedan dos niños vivos”, recuerda con la tristeza clavada en el rostro. “Antes, los pacientes podían aguantar muchos años en diálisis, pero ahora vemos que mueren a los dos o tres años de dializarse. No tienen ninguna oportunidad”.

El trasplante renal es la modalidad terapéutica más empleada como tratamiento sustitutivo, en especial en niños con enfermedad renal crónica en etapa terminal. La diálisis no debería ser la única opción, y mucho menos una sin garantías. Luego de la participación de Niurka en la CIDH, el Gobierno venezolano comenzó a reclutar pacientes para hacerles exámenes para una eventual reactivación de los trasplantes, algo que sigue siendo incierto. Algunas organizaciones de familias llevaron la petición de reinicio de las cirugías a las negociaciones entre el oficialismo y la oposición en México, pero ese diálogo hoy está estancado. Para la presidenta de Prepara Familia, se está jugando con la esperanza de la gente.

Riñón seguro

El pasado miércoles, el cuerpo de Ángel era un temblor. 14 años de edad, cuatro años en diálisis y 30 kilos de “peso seco”; es decir, sin contar el líquido que debe sacarse del cuerpo un día sí otro no. No pudo completar su ciclo de tres horas para eliminar las toxinas de la sangre que sus riñones no procesan. Se desconectó antes y se acurrucó con sus escalofríos y dolores en una acera de la calle en el exterior del centro asistencial. Esperaba que su mamá, también paciente renal desde hace nueve años, terminara su sesión.

Yohelys Céspedes y su hijo Ángel viajan dos horas desde los Valles del Tuy hasta Caracas para asistir a la hemodiálisis tres veces por semana. Ese día debieron parar de emergencia en el hospital para evaluar el malestar de Ángel, que se le pasó unas horas después, cuando ya pudo decir, en broma y con una sonrisa oculta en el tapabocas: “Ya estoy en la línea”. Yohelys dice que Ángel, el mayor de sus tres hijos, ha llorado poco por su enfermedad “porque es un guerrero”. “Hace un tiempo, cuando vio que su hermano menor, de 12 años, es mucho más grande que él, lloró muchísimo”, cuenta camino al hospital.

Además de las toxinas, las máquinas sacan calcio y minerales, que deben ser compensados con medicamentos, y generan un desgaste que incluye complicaciones cardiacas, metabólicas y óseas. El niño, que desde que entró en diálisis no volvió a estudiar, está anotado en la nueva lista de espera para una posible reactivación. “No sé si mi hijo puede ser candidato porque ya está muy deteriorado. Pero si no va a recibirlo, yo exijo que al menos tengamos calidad de vida, que podamos tener todas las medicinas para la descalcificación y una dieta balanceada”. Yohelys, de apenas 32 años, sobrevive con lo que envían sus padres que emigraron a Colombia. Dice que su sueño es irse a España a que los trasplanten. “A la gente le cambia la vida”, afirma.

Los pacientes renales han denunciado recientemente la falta de bicarbonato y de otras soluciones necesarias para el tratamiento, medicamentos, equipos sin mantenimiento y obsoletos y servicios asociados a sus patologías que no funcionan. La falta de agua para las diálisis es una denuncia frecuente de las familias. La noche que Jeannys empeoró necesitaba hacerse una hemodiálisis de madrugada y no había agua en el hospital. Tuvo que esperar a la mañana.

Tampoco hay salas suficientes, por lo que los tiempos de diálisis que deberían ser de cuatro horas para cada paciente se acortan en algunas ocasiones, cuando las máquinas de averían. “Cuando muere un paciente se siente un peso y mucha tristeza en el aire, pero inmediatamente se asigna el cupo a otro que espera”, dice Luis Méndez de 16 años, convertido en activista por los derechos de los pacientes de nefrología. “No es justo que tengamos que vivir sin esperanza, que yo tenga que ceder tiempo de mi diálisis a otro compañero que también necesita una sesión completa”, dice el joven, que tuvo que mudarse con su familia de Güiria, en el extremo oriental de Venezuela, para poder tratar su enfermedad en Caracas. Junto con Ángel está en la nueva lista de espera, con pocas expectativas. Reconoce que su cuerpo con los días se va desgastando y se reducen las posibilidades. “Si yo logro que me trasplanten, igual me voy a tener que ir del país porque aquí no voy a poder mantener seguro mi nuevo riñón”.-

23-10-2021

FLORANTONIA SINGER/El País, España